Bob, opnieuw opgestart...

Wednesday, August 31, 2005

Master / Drs. Linda gefeliciteerd!

Linda is vandaag geslaagd voor haar studie bewegingswetenschappen. Een 8 voor je onderzoek over longtransplantatie, super. Erg leuk, gefeliciteerd. Ben heel erg benieuwd naar je onderzoeksverslag!

Heb zelf vandaag weinig gedaan. Vanmiddag gepokerd bij mij thuis. Wouter heeft me weer eens heel lelijk leeg gespeeld... Vanavond op Bosheim geweest. Jammer Bram, tweede en derde set waren erg leuk. Morgen dus naar Utrecht naar de orthopeed, ben heel benieuwd wat daar uit komt....

Tuesday, August 30, 2005

Hoe klein kan de wereld zijn?

Heb een heel erg leuke dag gehad. Vanochtend eerst naar de fysio geweest. Niet veel nieuws, is afwachten tot donderdag met mijn bezoek aan de orthopeed. Daarna kwam Marek langs en zijn we in het dorp wat gaan lunchen.Dar gebeurde echt iets heel leuks en bijzonders. We zaten te eten en ik zeg tegen Marek: “Ken je dat meisje dat daar zit nog?” Hij herkende haar niet, maar ik wist dat ze (Linda Bossenbroek) tegelijk met ons eindexamen had gedaan op het Vituscollege, mijn middelbare school.Toen ze op stond om weg te gaan, zwaaide ik haar gedag, zonder haar te spreken. Vervolgens kwam ze naar me toe en vroeg hoe het met me ging. Ik antwoordde dat het nu weer super goed met me ging. En toen viel mijn bek zo ongeveer open van verbazing. Ze vroeg namelijk direct of ik een transplantatie had gehad. Dat had nog niemand gedaan die me afgelopen jaar niet gezien heeft, laat staan iemand die ik 5 jaar niet gezien of gesproken had en niets over mijn transplantatie wist. Vervolgens werd ik nog verbaasder toen ze me vertelde dat ze morgen afstudeert op een onderzoek naar longtransplantatie. Ze wist nog van middelbare school tijd dat ik CF had en trok dus meteen de juiste conclusie na mijn antwoord. Dat werd dus een iets langere lunch dan ik gedacht had. Zo ongelooflijk toeval, hoe klein kan de wereld zijn. Ik bedoel, ik ben 1 van de hooguit 40 getransplanteerden dit jaar en zij doet dan een afstudeer onderzoek hiernaar, hebben bij elkaar op school gezeten (Linda ook zelfs bij Azarja nog in de klas en later dus bij mij in het jaar) en we zien elkaar dan weer stomtoevallig na elkaar 5 niet gezien of gesproken te hebben. Was heel leuk gesprek, was heel leuk om elkaars verhaal te horen. Ze wilde ook veel weten en was verbaasd over mijn snelle thuiskomt na mijn transplantatie. Ook wist ze me te vertellen dat er in Groningen de laatste tijd veel transplantaties zijn gedaan bij hele jonge kinderen, tussen de 8 en 11. Heel bizar om te beseffen dat sommige CF-ers dat al op die leeftijd nodig hebben, doodeng. Haar onderzoek is vooral gericht op COPD-ers (mensen met longfybrose of longemfyseem). En dan vooral op de invloed van je beweging/spiertraining voor je transplantatie en de invloed daarvan op je herstel na je transplantatie.Toen ik vertelde dat ik altijd heb doorgetraind, tot op de dag van mijn operatie, bevestigde ze dat uit haar onderzoek is gebleken dat dat enorm scheelt bij je herstel er na. Ook had ze in loop van de maanden gemerkt in haar onderzoek dat het voor het uiteindelijke resultaat van je transplantatie daarentegen niets hoeft uit te maken hoe je de operatie in ging qua conditie van je oude longen. Als voorbeeldje, Bas en Azarja, die allebei op de IC lagen aan een mondkapbeademing vlak voor hun transplantatie en nu allebei geweldig goed gaan. Bas heeft in juli zelfs 2 keer goud gehaald met roeien bij de World Transplant Games, grote klasse. Azarja had wel meer moeite om zijn sperkracht op te bouwen omdat hij veel langer heeft stil gelegen dan ik en nooit echt heeft kunnen sporten zoals ik. Maar qua longen gaat ook hij supergoed. Maar morgen studeert ze dus af in Groningen van haar studie bewegingswetenschappen. Jammer dat dat niet een week later is als ik bij Jeroen in Groningen langs ga. Had er wel bij willen zijn, ben heel benieuwd naar haar conclusies. Als ik het onderzoek van haar heb gekregen zal ik het ook hier publiceren (als je dat tenminste goed vindt, Linda). Heel veel succes morgen!

Vanmiddag nog even naar Bosheim geweest naar het open toernooi en vanavond is Wouter langs geweest. Hij is net terug van 4 weken Mexico, waar hij anderhalf jaar geleden een aantal maanden is geweest. Doet hij erg goed. En de foto’s zagen er ook erg goed uit.

Monday, August 29, 2005

F*ck het segregatiebeleid. MedeCF-ers, hoe denken jullie er over?

Zie titel!!! Word er zo ondertussen soms gek van. Ze weten echt niet wat ze willen in ziekenhuizen (en dan heb ik het natuurlijk vooral over Utrecht, daar heb ik uiteraard mijn rvaringen mee) met het nieuwe segregatiebeleid… Zo irritant. Ik was vanochtend in Utrecht om bij de EHBO nog een keer naar mijn knie te laten kijken door een orthopeed. Dit kon niet meteen helaas, maar heb wel een afspraak voor komende donderdagochtend meegekregen Dat is mooi, want twee weken eerder dan dat ik had (dinsdag13 september). Daarna wilde ik dus even bij Esmé langs gaan, had ik gisteren met haar afgesproken. Kom ik daar op de afdeling en raak met verpleging aan de praat over mijn knie. Allemaal prima, totdat ik bij Esmé naar binnen wilde gaan, achter glas. Op dat moment werd ik tegen gehouden door een verpleegster. Die vertelde me dat dat niet mocht. Ze wist me zelfs te vertellen dat ik helemaal niet meer op de afdeling mag komen… Zo raar en stom, begrijp daar echt niets van. Te meer omdat toen ik vorige week vrijdag er was, ik wel gewoon bij Judith en Tamara achter glas mocht. Ik heb zelfs toen dokter Van de Graaf nog gesproken, die heeft me naar binnen zien gaan en daar niets van gezegd. Hij vond het dus allemaal wel best. Ook de verpleging vond het toen allemaal prima. Daarbij komt ook nog eens dat Lotte (zus van Esmé) gisteren nog aan een andere verpleegster had gevraagd of ik achter glas bij Esmé mocht en dat was geen enkel probleem…En nu werd me doodleuk gezegd dat ik zelfs eigenlijk niet meer op de afdeling mag komen. Het wordt tijd dat er eens duidelijk wordt wat wel en niet mag. En graag vooral wat wel mag. Want het slaat in mijn ogen echt helemaal nergens op dat ik niet eens achter een dichte dikke deur met een raam er in bij een mede getransplanteerde of gewone CF-er op bezoek mag. Alsof ik door een dichte deur bacteriën zou kunnen overdragen of krijgen… Ik geloof zelf ook niet dat ik of de mede CF-er die ik zou zien elkaar zou kunnen aansteken als ik een mondkapje op heb, laat staan als ik een schort zou aandoen. Zeker niet als je een meter uit elkaar blijft, niet hoest in elkaars richting en elkaar niet aanraakt. Ik blijf ze dan ook zeker ontmoeten buiten ziekenhuizen om en weet dat heel veel CF-ers dat ook doen. Maar ik kan me nog wel goed voorstellen dat ze in ziekenhuizen willen voorkomen dat je bij elkaar komt als CF-patiënten in een kleine dichte ruimte. Het zal ongetwijfeld uit onderzoek gebleken zijn dat je elkaar dan kunt aansteken/besmetten, al heb ik dat zelf dat nog nooit gemerkt. Dat vind ik dus ook geen probleem, al is het natuurlijk jammer. Maar achter een dichte deur met glas, en al helemaal het eventueel helemaal niet meer op de afdeling komen, dat spoort echt niet vind ik. Sprak ook nog even een andere verpleegster, en die vroeg zich ook af wat het voor kwaad kon achter een dichte deur om bij een mede-patiënt op bezoek te gaan.

Het is allemaal natuurlijk hartstikke goed dat er zoveel onderzoek wordt gedaan naar CF en naar de mogelijkheden om de kans op infecties te verminderen. Dat daar ook het nieuwe segregatiebeleid uit is voort gekomen, prima. Maar men gaat mijns inziens dus veel te ver en vooral de onduidelijkheid is zwaar irritant.

Volgens mij denken heel veel mede CF-ers er net zo over als ik. Heb dus een vraag aan mede-CF-ers dit dit lezen of ze hier even op willen reageren via een comment of zo. Ben namelijk heel benieuwd hoe jullie hier precies over denken. Zou het interessant en leuk vinden om jullie mening er over te horen en mee over te praten/discussiëren.

Dat was het weer even. Sorry voor lang stuk, maar moest het even kwijt, ook om jullie meningen te peilen dus.

Sunday, August 28, 2005

Oh, Kom er eens kijkcijfers... Lieke succes!



Koefnoen is terug. Wat een heerlijke humor soms... Zag net Erik van Muiswinkel als John de Mol over iemand die ze weer hebben binnengehaald bij Talpa, Sinterklaas:) Van Muiswinkel alias John de Mol: "Sinterklaas komt naar ons. Als er iemand geschikt is voor de commerciële omroep dan is hij het wel. Bovendioen hebben we de rechten van zijn mijter, paard en boot al gekocht. Ik bedoel, hij kan wel te voet, zonder mijter en met de tram in Rotterdam aankomen, maar dat zal hij ook niet willen. Het is dus nog even tricky, maar Hij Komt:) Ook komen er waarschijnlijk 12 pieten mee. Er zit een hoofdpiet bij, maar ja, we hebben Humberto Tan al. En het motto van Talpa is, wat je al hebt, daar moet je geen geld in steken. Oh, kom er eens kijkcijfers....)"

Fantastisch hoe Talpa ook hier weer op een supergrappige manier in de zeik wordt genomen. Vind je het gek met de programma's die ze ons voorschotelen...
















Vandaag heerlijke middag op voetbalgebied:) Ajakkes prachtig verslagen in eigen huis (of ufo mag ook) door Feyenoord. En PSV pakt dan een prima 0-3 bij Roda JC. Volgende week is Koné er bij, dan wordt het echt leuk. Wereldvoetballer dat, een rasartiest. Geen killer, wel erg leuk om te zien.

Links Koné die "we" deze week van Roda JC hebben gehuurd. Had PSV hard nodig na vertrek Van Bommel, Vogel en Park.







Vandaag dus op Baarn geweest bij de finales van de Masters. Helaas verloren Julien en Myrthe hun finales. Was weer heerlijk, was namelijk weer super goed weer, schat zeker 25 graden in de zon. Lekker in de zon liggen bakken en tennis gekeken. Morgenochtend naar Utrecht voor mijn knie, ben heel benieuwd met wat voor diagnose de orthopeed komt. Hoop dat ie relatief goed nieuws heeft. Ook even bij Esmé langs, wordt leuk. Gaat steeds beter met haar, erg goed om te zien. Morgen weer meer.

Lieke, heel veel succes morgen bij je screening in Groningen!!!

Saturday, August 27, 2005

In Baarn

Vandaag was het hier heerlijk weer, het lijkt er zowaar op dat we alsnog een stukje zomer gaan krijgen. Vanaf maandag geven ze 25 graden, ik hoop dat dat waargemaakt wordt:) Hele dag op Masters in Baarn geweest. Was erg lekker in de zon en gezellig ook. Ik weet dat ik veel tennis kijk, maar het is leuk en kan me mijn manke knie ook weinig anders of actievers doen. En dan zit ik liever een hele dag buiten dan me achter tv of pc te vervelen…. Vanavond uit gaan eten met mijn broertje, zusje en moeder in Naarden. Was lekker. Morgen weer naar Baarn, naar de finales. Julien en Myrthe, succes in jullie finales alvast!

Gisteravond op Baarn, vooral Tom (helemaal rechts) had het nogal koud tijdens de kwartfinale van Myrthe. Watje is het ook:)

Vaals, na een frustrerend half uur...

Godvergeten kut Internet Explorer!!! Die stopt er ineens me en sluit zonder enige waarschuwing of opgaaf van reden al mijn vensters. Mijn hele verslag dat ik getikt had over Vaals en de geuploade foto’s dus kwijt!!! Kan ik dus opnieuw beginnen, kloten programma soms.

Maar goed, ben dus vandaag teruggekomen uit Vaals en vanmiddag meteen doorgegaan naar mijn fysio. Die was nog steeds niet erg optimistisch, hij vreest voor een ingescheurde voorste kruisband. Maandag dus maar even terug naar de EHBO in Utrecht, nu wel even een orthopeed er naar laten kijken. Van de Graaf had daar kennelijk 2 weken terug al opdracht toe gegeven aan ze, maar dat hebben ze dus nagelaten toen. Dat mogen ze dus nu even over doen. Heb namelijk geen zin om 2 weken te wachten tot 13/9 als ik een afspraak bij de orthopeed heb.

Buiten het geklooi met mijn knie die niet beter wil worden, wel dikker regelmatig, en gesukkel met 2 krukken was het leuk in Vaals. Maandagmiddag daar aangekomen, niet veel gedaan verder. Wel nog gegeten in het restaurant op het park. Dinsdag gemidgetgolft, was nogal onbeholpen met elke keer die krukken op en af. Wel gewonnen, dat viel weer meeJ. Dinsdagavond eten gehaald bij de snackbar. We wilden pizza bestellen, maar om een of andere reden moest dat voor 4 uur. Alsof ze er daar 3 uur doen om een pizza te bakkenJ Daarna The Italian Job gezien, was leuke maffia-thrillerachtige film. Woensdagochtend Good Bye Lenin gekeken, erg goede film over de omwenteling in Oost-Berlijn vlak voor en na de val van de Berlijnse Muur in oktober 1989. Moest er wel vroeg voor mijn bed uit, hij was namelijk om 7 uur ’s ochtends. Kan me dus goed voorstellen dat je dat toch niet gedaan hebt, LiekeJ ’s Middags naar een thermaal bad in Aken geweest, 3 kilometer over de grens. Was heel erg lekker en ontspannen. Heerlijk relaxen daar in die verschillende baden, met zeer aangename temperaturen. Daarna in de avond voor het eerst van mijn leven luchtpistool geschoten. Was erg leuk, al bakte ik er weinig van. De trillende handen (tremoren in vaktermen die ik soms heb door de Prograf, mijn belangrijkste anti-afstotingsmiddel) werkten niet bepaald mee om de roos te rakenJ Leuke nieuwe ervaring. Op het menu stond gourmetten. Altijd heerlijk. Lekker veel vlees en stokbrood gegeten. In de nacht nog een stuk gezien van de honkbalwedstrijd New York Yankees – Toronto Blue Jays uit de Major League Baseball. Ben na 4 innings (van de 9) bij een 0-0 stand om half 3 mijn bed in gedaan. Moet je natuurlijk noot doen halverwege een wedstrijd. Het werd namelijk uiteraard nog 9-5 in de laatste 5 innings… Alle echt leuke momenten dus gemist. Donderdag zowaar tot 10 uur in mijn bed gelegen. Niet veel gedaan, behalve Kolonisten van Catan en wat gepoold. ’s Avonds gegeten in Vaals. Was erg lekker: vooraf Ciabatta met tomatentapenade en kruidenboter, als hoofdgerecht kogelbiefstuk met pepersaus (wel medium gebakken i.v.m. bacteriën. Voor mijn transplantatie at ik biefstuk zo rood mogelijk, maar dat mag dus nu niet meer helaas) en als toetje Dame Blanche (standaard, maar wel erg lekker met die warme chocoladesaus). Mijn gastro-enteroloog uit het AMC zou trots op me zijn als hij me bezig had gezien. Was namelijk goed veel. Ook mijn vader was verbaasdJ . Vandaag dus thuisgekomen, na onder weg een aantal kleine files tegen te zijn gekomen. Blijven irritante gevallen die dingen. Vanmiddag dus meteen door naar fysio, die me aanraadde zo snel mogelijk naar Utrecht te gaan. Doe ik dus ook maandag. Vanavond naar Baarn geweest, waar de Masters van het Heijmerink circuit zijn. Dit is het slottoernooi waar de beste spelers van de tennistoernooien van circuit hier in de buurt aan mee doen.Was erg leuk en gezellig. Morgenochtend ga ik weer, ik kan zelf toch niets met mijn knie. En anders zit ik me thuis enorm te vervelen achter mijn pc of tv. Wordt namelijk nogal snel ongeduldig als ik niets te doen heb…




















Thursday, August 25, 2005

Luchtpistoolschieten

Hoi allemaal,

Het luchtpistool schieten was erg leuk gisteren, al bakte ik er heel weinig van. Op een been schieten werkt niet echt. En daarbij merkte ik vooral dat mijn handen bij dit soort dingen aardig trillen af en toe. En om dan fatsoenlijk op de roos te mikken viel niet mee. Dus Prograf: Bedankt:) (voor degenen die die niet weten, de prograf is mijn belangrijkste anti-afstotingsmedicijn en dat heeft als bijwerking dat je regelmatig trillende handen hebt). Mijn knie wordt helaas eerder iets slechter op dit moment dan beter, heel irritant. Vandaag verder weinig gedan, Catan en Carcassonne gespeeld en gepoold. Morgen weer naar huis en om 4 uur naar de fysio, kan ik heel goed gebruiken.

Tuesday, August 23, 2005

Vanuit Vaals

Even een kort berichtje vanuit Vaals. Alles prima hier. Net nog gewonnen met midgetgolf ook ondanks mijn zwaar manke poot:) Loop verde helaas wel met krukken rond hier. Erg frustrerend als je hierkunt bowlen, tennissen, squashen, tafeltennissen, fietsen etc. Zit er dus niet in op dit moment. Morgen ga ik hier luchtpistoolschieten, ben erg benieuwd, nog nooit gedaan.

Monday, August 22, 2005

Knie toch probleem

Mijn knie lijkt toch erger te zijn dan ik verwacht had. Ben net bij mijn fysio geweest en die denkt toch dat er een scheurtje zit in mijn voorste kruisband.... Zwaar kloten dus, dit lijkt me dus nog weken te gaan kosten deze ongein. Hij wilde ook dat ik naar orthopeed ga, dus net een afspraak gemaakt voor 13 september (schijnt nog snel te zijn, ook al moet ik dus ruim 3 weken wachten...). Tennissen zal er helaas zeer waarschijnlijk in ieder geval tot dan en waarschijnlijk ook nog wel langer niet inzitten. Baal ik goed van... Ik blijf hopen op een wonderbaarlijk snel verdwijnen van het vocht in mijn knie en snelle verbetering. Tegen beter weten in vrees ik. Zometeen dus naar Limburg, kijken of ik de mensen daar kan verstaan:)

Midweekje Vaals

Goedemorgen,

Ga om 12 uur richting Zuid-Limburg voor een midweek Vaals in het plaatselijke bungalowpark daar. Hoop dat het een beetje mooi weer wordt. Ben wel iemand die graag Catan of Carcassonne of zo speelt, maar ben liever buiten bezig, ook al kan ik dus niet tennissen op dit moment. Zometeen nog even langs mijn fysio die net terug is van vakantie, ben benieuwd wat hij van mijn knie zegt. Straks zegt hij nog dat ik niet op vakantie mag:) Nee, zal wel meevallen, maar hoop dat hij niet denkt dt het nog erg lang gaat duren. Wordt nl soms al beetje ongeduldig en wil dan weer te veel....

Gisteren nog even naar de finales in Soestdijk geweest, was gezellig weer. Myrthe, gefeliciteerd met je winst. En Monique, zuur van je enkel en dat je niet kon dubbelen. En bedankt voor de lift:) Allebei veel succes op de Masters (en de rest van Het Spieghel natuurlijk:) ), ik zal er vrijdagavond en in het weekend weer bij zijn.

Esmé zet hem op met je verdere herstel! Judith en Tamara: hopelijk morgen weer naar huis (met goede portacath Judith). En Lisa: Succes met je screening! Sterkte en succes deze week in Utrecht dus allemaal! Denk aan jullie.

Ik ben komende week dus niet veel online, bel of sms me dus aub als je me wil spreken:)

Tot snel weer, Bob.

PS: En Sjaak Polak heeft het dak is er niet af hoeven laten gaan op Het Kasteel in Rotterdam, Feyenoord heeft namelijk helaas met 1-3 gewonnen, na een 1-0 voorsprong van Sparta. PSV-Vitesse gelukkig nog 2-1, na een hele mooie/lelijke eigen goal van Alex:S

Saturday, August 20, 2005

"Er zit hier geen dak op, maar als het er op zat, zou het er morgen weer af zijn als we winnen!"

Nog heel even. Sjaak Polak van Sparta dat morgen thuis tegen feyenoord speelt net bij Talpa, terwijl hij geïnterviewd werd in het stadion: "Er zit hier geen dak op, maar als het er op zat, zou het er morgen weer af zijn als we winnen!" Geweldige uitspraak:) Helaas net Heerenveen-Roda gemist, waas zieke uitslag namelijk: 5-4 met 5 goals van Heerenveen in 30 minuten las ik net.

Dagje Soestdijk

Ben vandaag naar Soestdijk geweest, naar de halve finales van het toernooi daar. Was leuk en gezellig. Was wel veel later thuis (11 uur) dan dat ik verwacht had. De dubbel van Myrthe en Lianne begon eeerst al 3 kwartier te laat en vervolgens duurde hij 3 uur... Ze hebben hem wel gewonnen, gefeliciteerd meiden. Nu morgen in de finale Monique even verslaan (en ook in de single, Myrthe). Kan jullie wel lastig gaan vallen met allerlei wedstrijd details, maar denk dat jullie daar weinig behoefte aan hebben:) Morgen weer meer, morgen naar de finale dag.

Friday, August 19, 2005

Utrecht

Vandaag op en neer naar Utrecht geweest, bij Esmé, Judith en Tamara op bezoek. Bij Esmé kon ik helaas niet terecht, ze was niet lekker en erg moe. Erg lullig voor haar, hoop dat het bijwerkingen van de medicijnen zijn en dat niet haar maag en galblaas weer vervelend gaan doen. Ze heeft genoeg te verduren gehad nu. Wordt tijd dat ze eens hele lange tijd thuis kan gaan genieten van haar nieuwe longen.

Bij Judith en Tamara zowaar verstandig geweest en achter glas gebleven, was ook goed te doen via de intercom. Was gezellig en leuk om ze weer eens te zien en te spreken. Gaat met allebei de goede kant uit, zagen er een stuk beter uit dan een paar weken geleden toen we naar Within Temptation zijn geweest. Ze klonken ook goed en vrolijk. Waarschijnlijk mogen ze dinsdag naar huis, met nog 1 week thuis infuus, iets wat mij maar al te bekend voorkomt. Maar nog altijd 100 keer beter dan in het ziekenhuis, zeker nu je je kamer niet meer af mag. Heb zoveel geluk (afkloppen!) dat ik niet meer terug heb hoeven komen na mijn transplantatie. Van de Graaf zag me uiteraard op de gang en vroeg nog naar mijn knie, hij is er geloof ik niet zo blij mee. Maar ja, dat ben ik ook niet... Over mijn eigenlijk volgens met segregatiebeleid eigenlijk verboden bezoek aan de afdeling en Esmé, Judith en Tamara zei hij niets, alleen dat er veel boeven met een mondkaje over de afdeling rondliepen. En raadt eens wat ik op mijn gezicht had:) Verder niets bijzonders gedaan vandaag, foto's van het Aspirantenkamp ingeplakt in een album. Morgen naar Soestdijk, naar het finaleweekend van het toernooi daar.

Thursday, August 18, 2005

Esmé naar afdeling en 2 vandaag

Weer goed nieuws uit Utrecht, Esmé is van de IC af. Ze ligt inmiddels op de gewone afdeling, B3 West waar ik ook een paar keer gelegen heb voor en direct na mijn transplantatie. Erg fijn om te horen, hele mooie stap vooruit weer. Ook leuk als ik morgen er heen ga om de gouden medaille van Bas van de transplant games op te halen. Super dit, weer een stap verder naar goed herstel en naar Euro Disney!

Verder was er vanavond een speciale uitzending van 2 Vandaag. Hierin werden Lieke, Daphne, Jannie en Kim gevolgd tijdens het laatste FOK-kamp. Stichting FOK staat voor Fybrosekinderen op kamp. Een jaarlijks kamp voor kinderen met CF, waar ze heel veel plezier, vreugde en verdriet hebben gehad de afgelopen 30 jaar. Ben zelf nooit meegeweest omdat ik altijd met mijn eigen voetbal en tennisclub op kamp ging. Ik denk nu zeker dat ik wat gemist heb, nu van een aantal mede-patiënten veel verhalen heb gehoord. Maar ja, niks aan te doen en ook die andere kampen waren erg leuk. Als ik dit toen had geweten, was ik naar allebei geweest:) Meiden, super dat jullie dit zo wilden laten zien. Heel indrukweekend regelmatig.Heel erg jammer dat dit het laatste kamp was. Voor de niet CF-ers: dit komt door het nieuwe segregatiebeleid, waardoor men vanuit de artsen zoveel mogelijk probeert CF patiënten gescheiden t houde. Dit ivm de overdracht van schadelijke bacteriën aan elkaar, waardoor CF patiënten elkaar kunnnen infecteren en ziek maken.

Zelf vandaag genoten van het weer. Even naar tennisclub en daarna weer gekaart in de tuin:) Ja ik weet het, doe dat erg veel:) Werd zelfs op een gegeven moment zo heet dat we naar binnen zijn gegaan... En Wouter, we pakken je binnenkortecht een keer terug, niet normaal meer hoeveel jij wint:) Ben nu ook bezig met het inplakken van mijn Curaçao foto's. Daarna verder met het maken van een fotoalbum van het Aspirantenkamp (voor verslag en foto's van dit kamp, zie archief van juni, was echt supergaaf dit kamp). Zal het Curaçao album morgen meenemen Esmé, kun je zelf ook zien wat je in februari te wachten staat. En er verder van dromen uiteraard... Morgen dus een deel van de dag in Utrecht, ook even bij Judith en Tamara langs, al ontmoet ik die buiten, is voor allebei makkelijker en anders worden we waarschijnlijk tegengewerkt, mag niet bij hun op de kamer denk ik.Maar buiiten kan het geen kwaad en kunnen ze het van de afdeling ook niet zien:) Zeker niet als ik of zij een kapje op hebben kan het geen kwaad. We zijn tenslotte ook al samen naar Within Temptation op het Java-eiland geweest en daar zijn ook geen problemen met bacteriën ontstaan.

Ja, eindelijk zomer!

Vandaag was het hier heerlijk weer, het lijkt zowaar goed dat je je lijstje met vakantiespullen nog niet verkocht hebt Irène... Zeker 24 graden voor mijn gevoel en morgen belooft het nog warmer te worden:) Vanmidag eerst even met 2 vrienden op de tennisclub geweest. Zij tegen elkaar spelen natuurlijk, zat er voor mij dus helaas even niet in. Moet zeggen dat het zeker met dit weer wel enorm begon te jeuken om ook die baan op te gaan... Maar gelukkig won het verstand het van mijn wil. Daarna weer uitermate relaxed zitten pokeren bij mij in de tuin, in de volle zon, heerlijk. En Wouter, later vandaag spelen Julien en ik je een keer leeg, wordt tijd. Vanavond bij Tim voetballen gekekeb, Nederland - Duitsland. Ook al was het maar een oefenwedstrijd, het is toch lelijk als je een 2-0 voorsprong weggeeft, zeker tegen de Duitsers. 2 mooie goals van Robben en ook een hele fraaievan Asamoah (een hele sterke neger, deed hij heel erg goed). Tot later vandaag weer.

Tuesday, August 16, 2005

Roland Garros


Voor dat ik deze blog begonnen ben, ben ik eind mei vier dagen met Jilles en Marek naar Parijs geweest om naar Roland Garros te gaan. Dit was mijn eerste fatsoenlijke uitstapje na mijn transplantatie. Woensdag 26 zijn we met de Thalys vertrokken vanaf Schiphol. Na een perfecte reis in heerlijke door airco gekoelde trein waren we na 5 uur treinen en een stuk met de metro in de stad in onze hotelkamer in het Hotel des 3 Nations in hartje Parijs (voor de geïnteresseerden: 85 euro per nacht voor een 3-persoonskamer op 100 meter van het Place de la République, hartje stad dus). De eerste avond een paar uur door de stad gedwaald, flinke afstand afgelegd, in ieder geval een afstand waarvan ik voor mijn transplantatie alleen maar had kunnen dromen. Onder andere langs het Centre Pompidou, Louvre, Opéra, Champs Elysées om te eindigen bij de Arc de Triomphe.

De volgende ochtend vroeg er uit, want Marek en ik wilden de Eiffeltoren op, hadden we allebei nog nooit gedaan. Dit was heel erg gaaf, we zijn tot de tweede verdieping geweest, Voor foto's zie hieronder. Daarna zijn we naar het Bois de Boulogne gegaan, daar ligt Roland Garros. Voor deze donderdag in de eerste week van het toernooi (2e ronde van de singles) hadden we alleen kaarten voor alle zogenaamde buitenbanen, we konden dus niet op de 3 centre courts. Was heel erg gaaf, hebben onder andere Ferrero, Canas (ja, die Argentijnse pikkenslikker die nu geschorst is), Kuznetsova en een dubbel Mirnyi/Bjorkman gezien. 's Avonds gegeten bij L'Entrecote. Alle drie 4de formule Entrecote genomen, iets wat 90% van de mensen die daar gaan eten doet. Was echt superlekker, vooraf prima groene salade met dressing en als hoofdgerecht geweldige entrecote (hoe verrassend) met prima friet en heerlijke mosterdsaus. Maar dat dit lekker was wist ik al, was hier al 2 x eerder geweest namelijk en dit restaurant houdt zijn beroemde en zeer succesvolle formule nog wel even in stand. Daarna teruggegaan naar de hotelkamer waar we met onze neus in de verlenging van de Champions League finale vielen. Tot onze verbazing was het geen verlenging na 0-0 of 1-1, maar na 3-3. En dat nadat ACMilan met 3-0 had voorgestaan. Echt het achtste wereldwonder, Italianen die een 3-0 voorsprong weggeven in een wedstrijd en hem dan nog na penalty's verliezen ook...

Vrijdag waren het derde ronde partijen op Roland Garros. We hadden nu kaarten voor het kleinste stadion, court 1. Hier hebben we twee hele gave 5 setters gezien. Allebei tussen twee Spaanse gravelrukkers, namelijk Moya-Vicente (6-4 5e set Moya) en Gaudio - Vicente (winst Gaudio). Aangezien het 33 graden was in de schaduw, ben ik op een gegeven moment naar baan 3 gelopen, waar een damesdubbel zou beginnen. Had hier geluk, omdat ik aankwam op matchpoint van de partij daarvoor. Hele tribune liep leeg, waardoor ik een heerlijk plekje tegen de muur op de eerste rij en in de schaduw. Beter kon dus niet, ben dus 2 en een half uur blijven zitten bij Kirilenko/Salerni tegen Bartoli/Groenefeld. 's Avonds lekker dicht bij het hotel gegeten, aan het place de la République.

Zaterdagochtend zijn we naar La Défence gegaan, om de moderne Arc de Triomphe, La Grande Arche, op te gaan en zo de hele stad te kunnen overzien. Nu dus van de andere kant gezien, met een heel ander uitzicht dan vanaf de Eiffeltoren. Heel indrukwekkend hoe La Grande Arche gebouwd is. Hij ligt namelijk loodrecht in het verlengde van de Champs Elysées en de "oude" Arc de Triomphe (om daarop te gaan staat op mijn lijstje voor een volgend bezoek aan Parijs). Je hebt dus een prachtig zicht hierop en zit de Champs Elysées recht onder de Arc de Triomphe door gaan. Hierna zijn we teruggegaan naar het centrum, waar we bij een supermarktje heerlijk stokbrood en beleg gekocht hebben om dit vervolgens in de Tuilleries (tuinen bij et Louvre op te eten). Nog een stukje door het Quartier Latin gelopen en daarna terug naar het hotel om de spullen op te halen en naar het Gare du Nord te gaan. Vandaar vetrok de Thalys weer naar Schiphol. Op de terugweg erg gelachen om de 9 maanden oude Koen, die naast ons zat in de trein met zijn moeder. Was heel erg leuk deze korte trip naar Roland Garros, hele mooie ervaring, misschien extra omdat het weer mijn eerste vakantie was na mijn transplantatie en ik echt merkte dat ik alles weer kan wat een normaal mens ook gewoon doet. Smaakt naar meer, wie weet volgend jaar meer. En misschien kon ik je dan wel tegen Myrthe:)














Linksboven: Court 1 Rechts: Vanaf de Eiffeltoren Linksonder: L 'Entrecote














Linksboven: Damesdubbel op baan 3 Rechts: Vanaf La Grande Arche Linksonder: brug over de Seine

Eindelijk zomer???

Lekker dagje vandaag, eindelijk weer eens normaal buiten kunnen zitten. Heb ik dan ook lang gedaan, heb weer eens gepokerd met wat vrienden. Zou het dan eindelijk alsnog een beetje zomergaan worden hier? Ook even mijn foto's op CD-rom weggebracht bij de Hema, als het goed is zijn ze donderdag klaar en kan ik gaan plakken. Verder niet veel te melden vandaag, morgen dus weer meer.

Monday, August 15, 2005

Utrecht

Hoi allemaal,

Ben vandaag in Utrecht geweest voor controle. Ging allemaal weer prima. Bloedprikken ging goed, longfunctie was ok en bij Van de Graaf (longarts) was ik ook snel weer klaar. Klinkt stom, maar was routinewerk eigenlijk. Wat geen routine was, was mijn bezoek aan Esmé. Was echt heel goed om haar weer te zien en vooral weer te kunnen spreken. Ze zag er goed uit en haar waardes (zonder zuurstof!) zagen er prima uit, doe ik niet veel beter. Eerste wat ze zo ongeveer zei toen ik binnenkwam en haar aansprak was: "Wat een gedoe hè?" Tja, dat kon ik alleen maar beamen natuurlijk, vind "gedoe" nog eufemistisch uitgedrukt... Ongelooflijk wat die allemaal te verduren heeft gehad. En zo mogelijk nog ongelooflijker is het hoe ze er elke keer weer bovenop komt. Viel me ook op dat ze al heel goed bij kennis is en zich nog veel kan herinneren. Zo vroeg ze of ze het t-shirt van Curaçao dat aan het einde van haar bed hangt van mij had gehad. Dat klopte dus, ze was er blij mee, leuk om te zien. We kwamen op een gegeven moment ook over mijn knie met Lotte en Annelies, toen legde ik aan Esmé uit wat er gebeurd was. En toen zei ze meteen dat haar moeder dat gisteren al verteld had. Esmé, ik raak er steeds meer van overtuigd dat we alsnog naar Euro Disney gaan, heb zelfs veel vertrouwen er in dat het "gewoon" in december gaat lukken zoals de bedoeling is! Ik zie je vrijdag weer, als ik in jouw "opdracht" nog even langs kom om onder andere iets op te halen bij je in het ziekenhuis. Mag dan helaas niet meer bij je op de kamer, maar achter glas en met de intercom moet het ook lukken.

Op weg naar huis bij de ECI nog het boek '1000 Plekken die je écht gezien moet hebben' gekocht. Dit boek wilde ik al een tijd hebben en moest nog een boek kopen voor het vorige kwartaal, was dus een mooie oplossing. Heb er al even doorheen gebladerd en er staan echt fantastische plekken in. Een mooie inspiratiebron voor mijn geplande wereldreis eind 2006 dus:) Als er mensen nog tips hebben van mooie en bijzondere plekken ergens op deze wereld die ze bezocht hebben, ik houd me bij deze van harte aanbevolen. Morgen eindelijk eens even mijn foto's van mijn laatste bestemming, Curaçao, bij de Hema laten ontwikkelen.

Heerlijke finale dag

Hier hebben we vandaag enorm geluk gehad met het weer. Het begon pas om een uur of 5 te regenen, waar het veel en veel erger en eerder voorspeld was. Hierdoor konden de finales van ons open toernooi allemaal (op 2 na, die nog bezig waren toen het begon te gieten. Was jammer, waren heren en dames dubbel 3 en vooral voor Myrthe en Monique lullig, die 6-1 voorstonden) gewoon buiten bij ons op het park gespeeld worden. Was weer erg gezellig en heb hele goede en leuke partijen gezien. Julien, je blijft lekker bezig, nu die masters volgende weke nog. Lekker gegeten, gekaart en veel gelachen tussen de wedstrijden door. Na de prijsuitreiking bij mij thuis met 4 andere jongens nog gepokerd, was ook prima. Pokeren blijft een mooi spel:), vooral voor de concurrentie van De Meent dit keer. Erik, volgende keer pakken we je terug...

Moet straks weer vroeg op, moet op controle in Utrecht namelijk bij Van de Graaf. Ook meteen even bij Esmé (hoop dat ze wakker en aanspreekbaar is), Judith en Tamara langs. Wordt dus weer een kort nachtje, moet dus 7 uur mijn bed uit.

Saturday, August 13, 2005

Eindelijk mooi dagje

Vandaag was het hier eindelijk een keer weer mooi weer. Was heerlijk de hele dag op tennis bij de jeugdfinales en halve finales van het seniorentoernooi. En nog warm ook als de zon tijdje scheen. Morgen de finales, hoop zo dat droog is en dat de voorspellingen niet uitkomen. Tennistoernooi in de hal is zo veel minder leuk en sfeervol. En dan helemaal voor de finaledag zou dat erg gaar zijn.

Esmé is vandaag wakker geworden en heeft een voor mij bekend probleem: haar stem wil het nog even niet doen. Heb dat dus ook gehad na mij transplantatie, mijn stemband was geraakt door de intubering en stond daardoor stil. Dit komt vanzelf goed Esmé, kan even duren hoe rot dat ook is, maar dit komt zeker goed! Super dat ze wakker is en weer contact heeft met haar familie, al gaat dat dus nog even wat moeizaam door die stem.

Met mijn knie gaat het steeds beter, als het zo door gaat loop ik overmorgen helemaal zonder krukken denk ik. Al me al lijkt het erg mee te vallen, zeker gezien hoe het donderdagavond ging, toen hij echt superdik was en er helemaal niets meer mee kon. Enige zure is dat tennissen de komende weken er niet in zal zitten, zal dus andere manier moeetn vinden om energie kwijt te raken. Iemand tips?

Friday, August 12, 2005

Dubbel goed nieuws!

Hoi allemaal,

Ondanks het pestweer (we reden daarstraks 30! op de snelweg naar huis) een mooie dag vandaag. Toen ik van de ehbo in Utrecht kwam ben ik even bij Esmé langsgelopen om te kijken hoe het was en of haar familie er was. Die was er niet, ben dus maar paar minuten gebleven. En toen ben ik enorm dom bezig geweest. Ik heb nl niet gezien dat op dat moment de beademing bij haar er al af was! Achteraf maar goed ook, want de familie wist op dat moment nog van niets. Ik kwam ze namelijk tegen op de gang toen ik weer terug liep. Toen vertelden ze me dat de beademing er 's middags af zou gaan. Ik blij, want dat was nieuws had ik totaal niet verwacht. En ik kijk daartraks op haar site en zie dus dat het gelukt is van de beademing te komen. Lees ook dat dat dus al was toen haar familie op de kamer kwam. Op dat moment bedacht ik me hoe stom ik geweest ben dat ik dat niet gezien heb... Ik heb nog een slangetje in haar mond (dat er in zat om haar mond open te houden) voor de beademing aangezien, terwijl een beademingsbuis toch echt wat dikker is. Raar ook van de verpleging dat ze mij niks gezegd hebben van het feit dat haar familie nog van niks wist, want voor hetzelfde geld had ik wel gezien dat ze van de beademing was en was ik een superenthousiast verhaal tegen ze begonnen. Achteraf dus maar goed dat ik het niet gezien heb, hadme anders heel erg lullig gevoeld, ook al had ik er dus niets aan knnen doen. moet maandag weer naar Utrecht voor controle, hoop haar dan weer te kunnen spreken.

Op de ehbo was alles relatief goed na een hele slechte avond gisteren. Redelijke nacht gehad ook, kon zowaar vrij makkelijk mijn bed uitkomen. Ze hebben naar mijn knie gekeken en foto's gemaakt. Hieruit bleek dat er niets gebroken of gescheurd is. Waarschijnlijk zijn alleen mijn kniebanden een beetje verrekt. Een flinke meevaller dus na gisteravond. Kan nu ook weer heel voorzichtig hele kleine stukje lopen (nou ja lopen, meer waggelen) zonder krukken, maar dat doe ik zo min mogelijk vorlopig. En voordat ik weer kan sporten, ja dat zal nog wel een paar weken duren. Pech gehad, maar niets aan te doen. Hoop dat ik 1 september hersteld ben als ik weer de zoveel-maandelijkse looptesten bij de fysio in Utrecht mag gaan doen. En anders heeft Wietse pech, moet hij nog een paar weken wachten.

Ga zo even naar de tennishal in Hilversum, alle wedstrijden van het toernooi zijn daar nu namelijk omdat je bij ons op de club nu meer aan een zwembroek hebt dan aan een tennisracket...

Thursday, August 11, 2005

Knie is echt zwaar kloten nu

Hoi allemaal,

Lotte bedankt voor je opmerking in Esmé haar gastenboek, ik zal het nodig hebben vrees ik. Was nl op tennisclub om even een paar wedstrijden te kijken, toen het ineens veel erger werd. Mijn knie werd ineens veel dikker en ook veel pijnlijker. Hoe dat vocht er ineens in komt is me een raadsel, maar wel zwaar irritant. Mijn huisarts was op de club, dat wist ik en was al van plan om hem er naar te laten kijken. Dit heeft hij dus gedaan, hij denkt aan een verrekte kruisband, met kleine kans op een scheurtje er in.... Zeker dat laatste zou echt superrot zijn, dat gaat me dan weken, misschien paar maanden kosten denk ik. Tennissen wordt dus sowieso niks de komende weken, hoe zuur dat ook is. Hoop dat ik wel snel weer normaal kan lopen, loop sinds een uur op krukken nl. Balen ook voor mijn conditie, hoop niet dat ik dat te snel weer verlies. Al heb ik daar nog wel vertrouwen in, als hij wat minder stijf is en iets minder dik mag ik heel voorzichtig kleine stukjes fietsen in de eerste versnelling. Ben heel benieuwd hoe het de rest van de avond en vannacht gaat... Hoop dat ik een heel klein beetje kan slapen....

Heel matig nachtje...

Naast dat mijn nacht veel te kort was (krappe 5 uur in bed gelegen, had geen trek om te gaan slapen met die knie en was te gezellig op msn met Twan, Marcia en Azarja), heb ik ook nog eens vrij beroerd geslapen, met dank aan mijn knie. Dat wordt er voorlopig dus helaas niet beter op, eerder minder. Ben benieuwd hoe dat zo meteen op kantoor gaat. En ook hoe ik mijn fiets op en of kom, ik leek wel een bejaarde gisteravond laat toen ik van tennis naar huis fietste. Ik kan dus niet normaal door mijn knieën gaan:) Bob.

Wednesday, August 10, 2005

Kloten knie

Een zeer frustrend avondje.... Begon nog leuk, was prima op tennisclub en om iets na half tien kon ik de baan op voor mijn dubbelpartij. Ook dit begon nog prima, totdat ik op 3-3 in de eerste set een bal probeerde te halen en vol achterover ging op mijn achterwerk. Dat was op zich nog geen probleem, ware het niet dat ik vol door mijn linkerknie heen ging. Daarna heb ik het nog geprobeerd en won nog de eerste set met 6-4, maar vraag niet hoe. Ik heb geen meter meer normaal kunnen lopen en geen fatsoenlijke bal meer kunnen doorslaan of in een bal stappen. Het grootste probleem was nog mijn service, moest op een been serveren en dan nog mijn rechter ook. Voor de niet tennissers, dat is dus het been dat je normaal gesproken bijna niet gebruikt bij het serveren. Al je kracht zet je normaal in je linkerbeen om in die bal te vallen en af te zetten. Won op bizarre manier nog mijn eerste servicegame na die val, maar daarna geen punt meer gemaakt geloof ik, ze konden al mij services in een keer wegrossen. Heb het ook nog in de tweede en derde set geprobeerd. Maar op 2-1 achter had het geen zin meer nadat ik bij een iets te enthousiaste forehand voor de inmiddels zoveelste keer er door heen ging. Heb toen op moeten geven na de tweede set ook met 6-2 verloren te hebben. Ik weet dat het allemaal echt niets voorstelt bij wat er nu allemaal bij Esmé in Utrecht gaande is. Toch is het erg frustrerend als je erg lekker staat te spelen, dikke kans hebt om weer je eerste partij op een toernooi na je transplantatie te winnen en dan op zo een kloterige manier moet opgeven en dus verliest. Sorry Julien, baal hier van en erg zuur dat we die partij niet op een normale manier hebben kunnen uitspelen. Er zit nu een dik pak ijs om mijn knie. Dacht eerst dat hij niet dik werd, maar oen ik net 10 minuten op mijn stoel zat achter mijn pc, zag ik het al gebeuren. Dat wordt lekker slapen dus waarschijnlijk vannacht.... not.

Lotte, jammer dat ik je niet meer heb kunnen spreken vanavond. Eerst was jij bezig en daarna stond ik op de baan. Ik bel je morgen wel weer en hopelijk heb je dan net zulk goed nieuws als vandaag.

Morgenochtend moet ik werken. Althans, dat is de bedoeling. Ben heel benieuwd hoe ik morgen mij mijn bed uitkom en of ik me enigszins kan bewegen, maar dat zien we morgen wel. Ik hoop dat is dus een beetje slaap, want om 7 uur gaat de wekker weer.

Goed nieuws!

Lees net op Esmé haar site dat de verbetering zich doorzet. De foto was weer beter en liet zelfs weer enige activiteit zien in haar door de artsen eigenlijk al afgeschreven linkerlong, die chronisch afgestoten leek. Heel onverwacht en dus heel goed nieuws! Esmé hoe je het allemaal voor elkaar krijgt weet ik echt niet, maar dat maakt niet uit, geweldig dat het je allemaal lukt! Slaap lekker weer voor de rest van de dag. Ik ga zo weer naar het toernooi, een paar wedstrijden kijken en vanavond dus zelf aan de bak. Tot vanavond weer.

Tuesday, August 09, 2005

Nog een dagje tennisclub

Vandaag zijn mijn moeder, broertje en zusje teruggekomen vanuit Curaçao. Dus weer even met zijn vieren thuis in plaats van alleen. Verder vandaag weer grotendeels op tennisclub geweest. paar hele leuke en goede partijen gezien. Vooral Sjoerd, wereldpartij. En morgen pak je ook die derde geplaatste tot en met 14... Kan altijd, jij mag nooit meer van te voren zeggen zoals gisteren dat je een partij gaat verliezen. En Willem, goed teruggekomen na die eerste set. Morgenavond om half tien dubbelen, met een beetje geluk wordt dat dus nachtwerk, met de gebruikelijke uitloop van eerdere partijen, vanavond gingen ook weer pas om kwart voor elf de laatste partijen de baan op....

Monday, August 08, 2005

Dagje tennisclub

Vandaag de hele dag op tennisclub geweest. Weliswaar verloren met mijn single, toch was het erg leuk, al was die wedstijd dus wat minder. Maar mag niet klagen, moet al lang blij zijn dat ik er zo sta. Al wil je altijd winnen als je eenmaal op die baan staat.Tennis gaat op zich prima, moet alleen hoognodig weer fatsoenlijk leren serveren. En dan vooral een bal normaal opgooien. Dat klinkt idioot, dat zou nl niet al te moeilijk moeten zijn, maar ben die coordinatie (wie weet de alt-code voor de puntjes op de o? hulp gevraagd:) ) helemaal kwijt na drie jaar niet getennist te hebben. Zo suf. Verder naar wat wedstrijden gekeken, getoept, gegeten, getafeltennist, nog voor de lol gespeeld en op de minibaan gestaan. Heb me wel vermaakt dus:) Met mijn conditie zit het definitief wel goed, snelheid is helemaal terug. Dat merkte ik toen ik vanmiddag tegen een een jong talentje van onze club stond te spelen. Ik hield de bal gewoon in het spel en hij probeerde het spel te make. Deed hij erg goed, leuke spreiding en veel dropshots. Was dus hele goede conditietraining:) Was heerlijk om al die dropshots te kunnen halen en alle hoeken van de baan te zien in 1 rally vaak. Willem, over een paar jaar sla je me vandaan en is de uitslag misschien andersom... Moet trouwens woensdagavond om half tien dubbelen. We gaan voor de driesetter en na middernacht, hehe. Is wel leuk om zo 's avonds te spelen, zijn er altijd veel mensen.

Werd vanavond helaas ook gebeld door Tamara met het bericht dat zowel zij als haar tweelingzus Judith (allebei ook CF) opgenomen zijn in Utrecht. Ze hadden het wel verwacht, maar ken het gevoel als je naar ziekenhuis gaat op controle of naar de EHBO met de wetenschap dat je daar de komende weken moet blijven. En dat is zeer onprettig gevoel kan ik je vertellen. Sterker nog, dat is zwaar k*t. Helemaal met dat vervelende segregatiebeleid... Ben heel blij dat ik daarvoor getransplanteerd ben, zou redelijk gek worden als ik constant op mijn kamertje van 3 bij 3 zou moeten blijven. Dat worden dus 3 bezoekjes aan mede-patiënten maandag als ik zelf op controle mag bij Dr. Van de Graaf. Leuk om ze te zien, maar had dat liever onder andere omstandigheden gedaan.

Sunday, August 07, 2005

Op bezoek in Utrecht

Vanochtend pas om 11 uur mijn bed uitgekomen, is heel erg lang gleden dat ik dat voor elkaar gekregn heb... Daarna even bij het toernooi gaan kijken, maar daar was niets aan, waren maar 2 partijen, absurd weinig voor een eerste zondagmiddag.
Ben daarna vanmiddag even bij Esmé langs geweest in Utrecht. Was goed om te zien dat ze langzaam vooruit gaat, al gaat het nog veel tijd kosten. De verschillende waardes als saturatie en zo zijn prima, nu hopen dat de longfoto de komende dagen verder verbetert, iets wat hij vandaag helaas niet deed. Heb er alle vertrouwen in dat je er weer helemaal bovenop komt, Esmé! Zoals de spreuk op de poster zegt die ik op je kamer heb opgehangen: "The future belongs to those who keep believing in their dreams". Vond deze op Curaçao en vond hem erg mooi en toepasselijk. Ik weet dat onze Euro Disney en met de dolfijnen zwemmen daar 2 van zijn, ik ben er van overtuigd dat je die kunt gaan realiseren. Lukt Disney niet in december, dan gaan we begin volgend jaar ergens, maar gaan zullen we.

Verder wilde ik vanavond nog gaan tennissen, maar de zoveelste korte hoosbui van vandaag verhinderde dat. Leuk zo een bui van ruim 10 minuten of zo, die dan er voor zorgt dat je de het hele avond kunt vergeten om te tennissen. Hoop dat het morgen beter is, dan moet ik namelijk mijn rentree op ons open toernooi maken.

Saturday, August 06, 2005

Curaçao

Hallo allemaal,

Heb eindelijk de foto's die ik op Curacao heb gemaakt op mijn pc gezet en onderaan dit verhaal heb ik er een paar ook online gezet. Het was dus een

De vlag van Curaçao.

heerlijke vakantie, totdat ik eerder terug moest/wilde ivm Esmé die in Utrecht op de IC ligt (voor meer daarover, zie hieronder en in het archief van augustus en juli, of de link naar haar eigen site hiernaast).

Donderdagochtend ben ik dus naar Schophol gegaan. Was keurig op tijd, duurde het inchecken anderhalf uur, echt niet normaal. Toen ik eindelijk aan de beurt was en mijn boarding pass kreeg, zei ze dat ik om 5 over 9 kon gaan boarden. Terwijl het toen al half tien was inmiddels.... Toen die grondstewardess dat besefte, moest ze gelukkig ook lachen, ze had door hoe stom het klonk. Ze had wel een mooie verrassing voor me; ik bleek in de comfort class (tussen business en economy in) te zitten, terwijl ik dacht dat ik gewoon economy class had geboekt. Scheelde heel veel beenruinte, benen konden languit onder de stoel voor me. Maar ja, ben ook niet zo lang hè? Al was dit ook iemand van dik in de 1.80 meter gelukt. Vervolgens prima vlucht gehad en om half drie lokale tijd op Curaçao aangekomen, waar het 6 uur vroeger is dan hier.

Op het vliegveld Hato opgehaald door mijn moeder en zusje en naar de vrienden waar we logeerden gegaan. Bij deze: Mike en Hinny enorm bedankt voor jullie gastvrijheid, het was geweldig! En Natasja en Girvin: succes met jullie honden en geef Owen een zoen van me. Mooi kereltje hebben jullie.

Vrijdagochtend (na een verbazingwekkend goede nacht, heb totaal geen last gehad van een jet lag, waar nieuwe longen blijkbaar ook al voor zijn...) zijn we naar Otrabanda gegaan, het westelijke deel van het centrum van Willemstad. Met name voor de dames die dit lezen, je kunt hier hel goedkoop heel veel kleren kopen… En voor de voetbalfans: veel voetbalshirts die misschien nep zijn, maar echt vaak niet van echt te onderscheiden zijn voor 6 euro. In Otrabanda is een paar jaar geleden het oude en verpauperde deel van de stad op een geweldige manier gerestaureerd door de Nederlander Jacok Gelt Dekker. Deze man is trouwens ook een ware overlevingskunstenaar met een mogelijk nog dikker medisch dossier dan ik. Ik heb hem drie en een half jaar geleden ook gezien hier en toen zag hij er erg slecht uit en verwachtte men dat hij nog maar een paar maanden te gaan had door kanker. Hij is er dus nog steeds gelukkig, ongelooflijk sterk moet die man zijn, zowel fysiek als mentaal. Hij heeft dus een deel van Otrabanda gekocht en het een geweldige opknapbeurt gegeven. Het resultaat is http://www.kurahulanda.com/ . Kura Hulanda dus, een schitterend in echte Curaçaose stijl opgebouwd hotelcomplex. Is ook een slavernijmuseum, als je daar rondloopt zie je pas goed hoe schofterig wij Nederlanders ons eeuwen geleden hebben gedragen... Was bloedheet in de stad, dus niet te lang gebleven en daarna naar het strand gegaan van het Avila Beach Hotel ( http://www.avilahotel.com/ ) gegaan. Genoten van de beroemde ossenhaas saté bij de lunch aan de beach bar. Daarna sloeg mijn stemming om helaas, nadat ik het smsje van Esmé kreeg waarin ze vertelde dat ze op de IC lag. Schrok me dood, maar gelukkig gaat het inmiddels de goed kant op. Durf zelfs al weer te fantaseren over onze Euro Disney-plannen die we met zijn tweëen hebben zitten bedenken op msn. Avila is "ons" hotel, hebben mijn ouders in 1980 zes weken gezeten voordat ze hun huis in konden. Daarna heeft met name mijn vader hier nog heel vaak gelogeerd. De koningin was ook in het hotel ivm de Koninkrijksspelen, maar ze liet zich uiteraard niet zien. Niet dat ik daar nou om zat te springen hoor... 3 en 1/2 jaar gelden hier ook die week dat we er waren gelogeerd. Toen een fantastische rondrit gekregen in zijn houten open Rolls Royce uit 1926 (zelden zo een mooie auto gezien echt) van de eigenaar van het hotel, na al die jaren een vriend van mijn vader. Op weg naar “huis” langs het huis gereden waar ik de eerste anderhalf jaar van mijn leven gewoond heb. Leuk om weer te zien. 's Avonds heerlijk gegeten in Otrabanda bij Restaurant de Gouverneur. Mike bedankt, het was een schitterende plek, heel mooi binnenplein en een fantastisch uitzicht in het donker op Willemstad, de Handelskade en de Emmabrug (bij veel mensen beter bekend als de pontjes brug). Oh ja, voor de Bassie en Adriaan fans (ja ben dat ook geweest), op deze brug breekt Bassie zijn been in de serie Bassie en Adriaan in Amerika bij een sprong op deze brug, waardoor de opnames iets van 2 maanden moesten worden uitgesteld…

Zaterdag naar Punda geweest, dit is aan de oostkant van de Emmabrug, het oostelijke deel van het centrum van Willemstad. Onder andere langs de fruitmarkt gelopen, die aan het water ligt en waar alles elke dag met bootjes wordt aangevoerd. Heel leuk stadsdeel ook met veel kleine gezellige pleintjes. Daarna lekker aan het zwembad gelegen en gelezen. Het wonder van Castel di Sangro, verhaal van een Amerikaanse schrijver die een jaar mee reisde met deze Italiaanse serie B club uit een stadje van 5000 inwoners. Heel mooi verhaal, ook over Italiaanse omkooppraktijken, het leven in zo een klein dorpje in een van de armste regio’s van Italië en een volslagen idioot clubbestuur. Verder nog het Matlock document, een thriller van Robert Ludlum, gelezen. Ook een erg goed, spannend verhaal over een gigantisch drugsnetwerk op universiteiten in het Noord-Oosten van de Verenigde Staten. ’s Avonds gegeten op het strand, in Hook’s Hut, met de voeten in het zand. Was heerlijk, prachtig verlicht strand en hele leuke sfeer.

Zondag een hele mooie tocht naar Westpunt gemaakt, onder andere langs Boka Tabla, schitterende plek langs de noordkust met de zee die op de rotsen beukt waardoor onder andere een natuurlijk brug is ontstaan. Op http://www.curacao-tourism.com/ vind je meer informatie hierover, ook over accommodatie en allerlei andere bezienswaardigheden op het eiland. We wilden ook nog even naar het strand, maar bij de prachtige stranden Grote Knip en Kleine Knip was het zo druk (op zondag gaan alle locals daar naar toe) dat we door zijn gereden naar het huis van Mike en Hinny en daar het zwembad zijn ingedoken. Op de terugweg nog langs het ziekenhuis gereden waar ik niet geboren ben, maar wel direct heen ben gebracht om 5 weken in de couveuse door te brengen. Ik ben namelijk 6 weken te vroeg geboren en was heel erg klein, iets van 50 centimeter en 2100 gram. Men wist overigens niet meteen dat ik CF had, dat is pas op mijn 4e in New York ontdekt. ’s Avonds een leuke barbecue gehad bij Mike en Hinny, ook met Natasja en Girvin (dochter Mike en Hinny en haar man) en de broer van Mike, zijn vrouw en kinderen die op Sint Maarten wonen. Was erg lekker, vooral de spare-ribs en de ossenhaas. Die is geweldig op dit eiland en bovendien spotgoedkoop, zeker 5 x zo goedkoop als in Nederland, volop profiteren dus…


Maandag naar de “dierentuin” van Curaçao geweest. Stelde niet veel voor uiteraard, waren er in een half uur klaar. Wel hele mooie poema’s en een zwarte panter gezien met fascinerende en enge gele ogen, die je bleven volgen als je om zijn hok heen liep. ’s Middags weinig gedaan, aan het zwembad gelegen, gelezen en via internet de gebeurtenissen in Utrecht gevolgd. ’s Avonds gewoon thuis gegeten, lekkere nasi met kip en zoals gewoonlijk heerlijke satésaus.

Dinsdag zou dus uiteindelijk mijn laatste dag zijn op Curaçao, al wist ik dat ’s ochtends nog niet. Ben dan ook met mijn moeder en zusje naar het strand gegaan. Naar Zanzibar (voor degenen die iets van anderhalf jaar geleden de serie Bon Bini Beach gezien hebben, hier werden de scènes opgenomen in een van de twee strandtenten uit deze serie). Was erg mooi strand met een heerlijk aangename zee. Veel gezwommen, was ook een vlot in zee gelegd waar je op kon klimmen en weer vanaf duiken uiteraard. Ook gebruikt om kleine kids vanaf te jonassen. Zee was bovendien zout genoeg om gewoon op je rug te gaan liggen en je heerlijk op de golven te laten drijven. Toppunt van ontspanning echt. Aan de praat geraakt met een Nederlandse jongen die daar stage loopt en zijn broertje en een bevriend gezin van hun. Zijn familie ging die avond terug naar Nederland met de KLM. Kon toen nog niet bevroeden dat ik een paar uur later in hetzelfde vliegtuig zou zitten… Erg gelachen, vooral om een ontzettend dom Nederlands meisje met een blauwe zwemband dat heel irritant was. Kwam er vlak voordat we weggingen achter dat hij ook met zijn vader naar de Olympische Spelen in Athene was geweest. Dit omdat zijn vader dezelfde pet als ik op had, van het NOC*NSF uit Athene, uit het Holland Heineken Huis. Was erg grappig om ook even hun verhalen te horen. Heb van deze prachtige belevenis geen digitale foto’s maar zal binnenkort een keer proberen de analoge foto’s te scannen en ook hier online te zetten.

Toen ik vervolgens ’s middags thuis kwam, keek ik weer op internet hoe het met Esmé was in Utrecht. En dat was schrikken, het werd nu echt kritiek. Besloot toen dat ik naar huis wilde gaan. Heb toen de KLM gebeld, ik wist namelijk dat er die avond nog een vlucht teug zou gaan. Ze vertelden me dat er nog plaatsen waren en dat ik daarvoor naar het vliegveld moest komen. Kom ik daar dus een klein uurtje later aan, waren er in eerste instantie geen tickets meer, heel erg vreemd en vervelend. Na veel gesteggel en geregel (oa nog geprobeerd via Bonaire te vliegen, Bonaire – Amsterdam lukte wel, alleen het prutstukje Curaçao natuurlijk niet, zul je altijd zien…) gelukkig toch nog wat kunnen krijgen. Business class weliswaar en dus duurder, maar anders had ik toch tot vrijdag moeten wachten en dat wilde ik echt niet. Was dus zeer comfortabel. Dat geld interesseerde me helemaal niets op dat moment. Wrange was wel dat Paul (mijn broertje, nou ja, broertje, hij is bijna een kop groter dan ik…) met hetzelfde vliegtuig was aangekomen om een week te blijven. Zouden ook de volgende dag met zijn allen met de dolfijnen gaan zwemmen in het Seaquarium, maar dat heb ik dus helaas moeten missen, komt hopelijk wel een volgende keer. Esmé, ik hoop zo dat je dit kunt gaan doen in februari en dat je droom dus uit kan gaan komen. Voor meer informatie en voor Henk, Lotte, Annelies en straks ook Esmé voor de nodige voorpret, zie http://www.dolphin-academy.com/index.htm en http://www.curacao-sea-aquarium.com/ . Van mijn moeder heb ik inmiddels begrepen dat het echt supergaaf en heel bijzonder was. Wil het dus heel graag een keer gaan inhalen. Ben heel blij dat ik terug ben gegaan, had het mezelf mijn hele leven niet vergeven als ik te laat zou zijn geweest. Is dus gelukkig niet het geval geweest, sterker nog, ze lijkt voorlopig op de goede weg met haar herstel.

Toen ik eenmaal in het vliegtuig zat, bleek ik zelfs twee stoelen te hebben, de stoel naast me bleef namelijk leeg… Na een goede vlucht maar Amsterdam direct doorgegaan naar Utrecht. Ben erg blij dat ik gedaan heb. Voor de rest van die dag, zie mijn eerdere verslag. Dit was het dan over mijn vakantie, beetje langer geworden dan ik van te voren gedacht had… Heb er ook veel langer over gedaan dan de bedoeling was, de foto's wilden zich maar niet plaatsen zoals ik wilde. Het is inmiddels weer 1 uur geweest... Dus Marcia, spreek je zo nog wel even als je uit de kroeg komt.

Hieronder een paar foto’s.














Links: Op het vliegveld Rechts: Bij Kura Hulanda Onder: Het slavernijmuseum
















Links: Geboorte-ziekenhuis Rechts: Otrabanda Onder: Couveuse-ziekenhuis














Links: Avila Beach Hotel Rechts: Octagon bij Avila Onder: Besef die ogen... en die waren in het echt dus ook zo, dat komt niet door de foto. Echt heel bizar.

















Boven: De Emmabrug, in de volksmond dus pontjesbrug

Onder: De Handelskade, hét meest karakteristiek punt van Willemstad en dus ook van heel Curaçao.








Twee foto's van het mooiste plekje van Curaçao (dat is mijn mening tenminste) de rotskust en inhammen bij Boka Tabla, gelegen in het nationale park Christoffel.

Goedemorgen

Vannacht toch weer beroerd geslapen. Uiteraard weer niet vroeg er in , dat lukt me op een of andere manier niet meer sinds mijn transplantatie. Weer veel wakker geweest, en aan te veel dingen liggen denken. Wel leuke dingen dit keer, oa onze geplande reis naar Parijs en Euro Disney (dat gaan we zeker doen Esme, is het niet in december dan maar iets later, maar ik hoop nog steeds op 12 december), de Spieghel Open die maandag voor mij begint en mijn gecombineerde verjaardags- en transplantatiefeest van 9 september. Had even geen zin en behoefte om dat te gaan regelen afgelopen week, maar durf daar nu weer aan te denken na de geslaagde ingreep van gisteren. Heb namelijk nog eigenlijk niets fatsoenlijks gevierd sinds ik thuis ben na mijn transplantatie. Esme, zou echt geweldig zijn als je er bij kunt zijn. Is misschien ijdele hoop, maar je weet het nooit, je bent al vaker op wonderbaarlijke manier hersteld. Zometeen naar Blaricum, naar het finale weekend van het toernooi daar, waar een aantal bekenden van onze club de eer van Het Spieghel hooghouden:). Dat laatste ga ik ook proberen volgende week op het Open toernooi op onze eigen club. Wordt eens tijd dat ik een potje win op een toernooi... Nu maar hopen dat het een beetje droog wil blijven vandaag. Ben er vanmiddag of vanavond weer.

Friday, August 05, 2005

Heerlijke avond

Vanavond een heerlijke avond gehad in Utrecht in de Galgenwaard. Ben naar FC Utrecht - Aston Villa geweest. Hele leuke pot en Utrecht speelde erg goed. Drie hele goede nieuwe spelers, twee Franse negers, een keeper Franck Grandel en spits Marc-Antoine Fortuné, en van AZ Robin Nelisse. Heel onverdiend verloren door een enorme blunder van een ingevallen jeugdspits met de schitterende naam Giuseppe Rossini. Die bal die hij terugspeelde op Grandel had zelfs ik beter gedaan... En dat dan drie minuten voor tijd, hehe. Dat leverde dus een 1-2 nederlaag op, maar ik denk dat ze er goed voor staan voor de competitie. Vrienden van me die seizoenskaart hebben zeide al dat ze in deze wedstrijd al meer kanen hebben gekregen dan in hele tweede seizoenshelft van afgelopen jaar...

Ging hier een stuk ontspannener heen dan dat ik eerder vandaag verwacht had, erg goed gevoel. Op weg naar het stadion nog even snel een fles wijn afgegeven bij Esme haar familie, hadden ze enorm verdiend vond ik. Hoop dat hij gesmaakt heeft. Ga nu mijn bed in, hoop en verwacht wel beter te slapen vannacht, was constant wakker en lag te malen in mijn hoofd. Over Utrecht en ook andere dingen.

Gelukt!

Het is dus toch doogegaan vandaag. En het is gelukt! Esme heeft de operatie goed doorstaan. Eerste stap op weg naar een goed herstel is gezet. Nog nooit zo blij geweest met een smsje als met het verlossende smsje vanm Lotte. Ga nu met een supergevoel op weg naar Utrecht, naar Utrecht-Aston Villa.

Toch vandaag!

Belde net Lotte en die liet me goed schrikken.... Het gaat toch door vandaag! Hartstikke goed. Doodeng en enorm spannend wordt het vanmiddag, maar super dat het doorgaat. Zenuwen zijn al toegeslagen, hoop zo dat het goed gaat vanmiddag en dat het de eerste stap is naar een goed herstel. Esme, Lotte, Henk en Annelies, denk aan jullie en alle sterkte van de wereld de komende uren.

XXX Bob, met hartslag 160 of zo...

Thursday, August 04, 2005

Waarschijnlijk dinsdag pas...

Het is dus toch vandaag niet doorgegaan, de ingreep bij Esme. De cardiologen kwamen tot conclusie dat de juiste materialen niet voorhanden waren helaas. En de combinatie van materiaal, juiste arts (er is er maar 1 in NL die dit kan doen, een Duitser die dit al eerder gedaan heeft), ok ruimte en voldoende personeel lijkt dinsdag pas beschikbaar te zijn... Zo zuur en frustrerend, vooral voor Esme en haar familie. Mag trouwens zelf niet meer bij haar asl ik nog op bezoek ga dit weekend, ze vinden op de IC het risico toch te groot met die nieuwe medicatie die ze heeft, heel begrijpelijk, zeer terecht dat ze geen enkel risico nemen.

Zelf vandaag meegweest met vriend die moest spelen op toernooi. Althans, dat spelen was de bedoeling, maar dat ging niet door omdat zijn tegenstander niet kwam opdagen. We hebben toen maar even met zijn tweëen staan spelen. Ging erg lekker, merk echt dat het steeds beter gaat. Deed me erg goed, was perfecte afleiding. Ga morgenochtend weer gewoon op eigen club spelen en maandag begint het open toernooi op mijn eigen club. Voor clubsite en als je geïnteresseerd bent in wat voor schema ik zit, zie de link hiernaast van tennisclub Het Spieghel. Ik speel in de categorieën HD5 en HE6.

Tot morgen weer, Bob.

Hopen/duimen/er in geloven....

Vandaag is een heel spannende en enge dag, een hele enge ingreep voor Esme die heel goed maar ook verkeerd kan uitpakken. Er op of er onder, en laat het alsjeblieft het eerste zijn... Heel veel sterkte jullie daar allemaal in Utrecht en ik denk de hele dag aan jullie.

XXX Bob.

Esme, je bent een kanjer en je kunt het!

Wednesday, August 03, 2005

Hollow, oftewel leeg

Marcia kwam dit tegen in een liedje en zette het in haar MSN naam, zo voel ik me dus ook. Ondanks dat ik sinds half drie dinsdagochtend Nederlandse tijd alleen hele kleine stukjes in het vliegtuig heb geslapen, heb ik absoluur geen zin om mijn bed in te gaan. Maar moet het zo toch maar een doen, "mama" Irene, ik luister nog naar je ook... Ga nu dus mijn bed in, morgen een zeer spannende en enge dag.

Vervroegd thuis....

Hoi allemaal,

Ben helaas vervroegd thuis gekomen vanaf Curacao. Kon het niet meer aanzien vanaf daar en wilde terug. Ben vanochtend geland en meteen doorgegaan naar het UMC, waar ik afgesproken had met Esme d'r familie. Helaas was ze inmiddels aan het slapen gebracht om een beetje tot rust te komen. Maar ben heel blij dat ik haar nog even heb kunnen zien. Nu keihard hopen, duimen, alles wat ik kan om te "zorgen" dat datgene wat ze morgen nog gaan enorm helpt... Hoop er morgen weer even naar toe te kunnen. Realiseer me nu opeens weer dat het gisteren voor mij een half jaar geleden is dat ik zelf getransplanteerd ben. Op zich een mooie mijlpaal alleen wordt die nu volledig overschaduwd door bovenstaande situatie. Kan er ook niet blij mee zijn op dit moment. Morgen hopelijk beter nieuws.

Monday, August 01, 2005

Alles gaat nog zijn gangetje hier, doe niet erg veel, maar ja, het is ook 35 graden... Wilde morgen gaan moutainbiken, maar dat werd afgeraden door iemand die die tour al een keer gedaan had. Te warm en erg zwaar. Lijkt me wel een uitdaging, maar denk toch dat ik het niet doe. Heb nl net uitgevonden dat ik morgen ook op een strand een kayak kan huren, dus dat is een mooi alternatief. Gisteravond een barbecue gehad hier met een aantal mensen, was heel gezellig en lekker. Gistermiddag een tochtje gemaakt naar de uiterste westpunt van het eiland, erg leuk. Vooral de golven en inhammen bij Boca Tabla (nationaal park hier) waren erg indrukwekkend.

Tot later weer, Bob.

En Esme: Houd vol!