Bob, opnieuw opgestart...

Monday, October 06, 2008

Brief aan Tweede Kamer

Woensdag debatteert de Tweede Kamer over de wet op orgaandonatie. Zoals veel van jullie weten werkt de huidige wet totaal niet en moet hij nodig worden aangepast, en wel in de vorm van een Actief Donor Registratie systeem. Probleem is dat de Kamer hier nog niet van overtuigd is. Daarom heb ik deze brief daarnet aan de Kamercommissie van VWS gemaild in de hoop enige invloed op hun beslissing te hebben, ook al is die kans klein. Willen jullie ook je stem laten horen in deze,

Teken dan deze petitie



Geachte kamercommissie,

Zou u zo vriendelijk willen zijn deze mail door te sturen naar minister Klink en staatssecretaris Bussemaker? Op de website van VWS zijn geen mailadressen te vinden.

25 September jl. was ik in Den Haag aanwezig bij uw ronde tafel gesprek over orgaandonatie. Er was veel discussie over het invoeren van een Actief Donor Registratie (ADR) systeem en dat debat stemde mij helaas weinig hoopvol.

Ik ben Bob Kallen, 26 jaar en ik heb toen ik 22 was het geluk gehad twee zeer goede donorlongen te mogen ontvangen. Deze had ik zeer hard nodig i.v.m. mijn ziekte cystic fibrosis. Zonder deze donorlongen had ik u deze brief niet kunnen schrijven, had ik geen Europees en wereldkampioen tennis kunnen worden op respectievelijk de Europese Spelen voor hart- en longgetransplanteerden in 2006 en 2008 en de World Transplant Games in 2007, nooit op kamers kunnen gaan in Amsterdam, sterker, ik was er niet meer geweest.

Ik had dus het geluk dat er voor mij wel op tijd een stel goede donorlongen beschikbaar waren. Helaas is dat met name dit jaar steeds minder het geval voor medepatiënten die ook CF hebben of voor andere mensen die op een donororgaan wachten. Er zijn de afgelopen maanden meerdere mensen die ik ken overleden die op de wachtlijst stonden voor nieuwe longen, waaronder enkele die op hoog urgent stonden. Vanochtend is er weer een meisje van begin 20 overleden die niet had hoeven overlijden als er voor haar op tijd donorlongen waren geweest. Zij had ook dezelfde kans op een geweldig leven moeten krijgen als ik!

Ik ken verschillende oorzaken van het geringe aantal beschikbare donororganen in ons land, waaronder ook enkele positieve, zoals het geringe aantal verkeersslachtoffers. Er is in mijn ogen echter ook 1 oorzaak waar u als politiek wel wat aan kunt doen: het systeem van donorregistratie. Hét grote probleem bij het systeem dat nu van kracht is, is dat mensen er niet toe worden gedwongen om na te denken of men donor wil zijn. De Nederlander is van nature gemakzuchtig en dat is in veel opzichten geen probleem. In dit geval echter wel! Op 25 September kwamen cijfers naar voren dat ongeveer 70% van onze bevolking wel donor zou willen zijn. Dat zou betekenen dat er ruim 11 miljoen van de 16 miljoen Nederlanders als donor geregistreerd zou moeten staan. Op dit moment is dit helaas verre van zo, als ik de cijfers juist heb zijn er slechts 3 miljoen mensen geregistreerd als donor. De door de KNMG genoemde argumenten dat er nog geen bewijs is dat een ADR systeem meer donoren oplevert, kloppen niet in mijn ogen, de hierboven genoemde cijfers tonen het tegendeel.

Zoals gezegd ligt volgens mij en volgens vele anderen de oorzaak van het geringe aantal geregistreerde donoren in ons donorregistratie systeem. Dit zou opgelost kunnen worden door de invoering van een ADR systeem. Het tegenargument dat het dan niet meer iemand zijn eigen keuze is, klopt niet. Als de overheid iedereen op zijn achttiende een brief stuurt met daarin de melding dat men over een jaar geregistreerd is als donor tenzij het meegezonden formulier teruggestuurd wordt, dan blijft het een ieders eigen keuze. Ongewenste donorregistraties kunnen worden voorkomen door bijvoorbeeld tijdig herinneringsbrieven te sturen. En bovendien, welke registratie dan ook kan ten alle tijde veranderd worden. Het is dus niet mogelijk dat mensen tegen hun wil geregistreerd staan als donor.

Ongeveer 200 doden per jaar en vele veelvouden daarvan aan mensen die op de wachtlijsten staan zijn voor mij meer dan voldoende redenen om mensen te dwingen een keuze te maken over registratie. Het zou een sociale plicht moeten zijn die je hebt tegenover je medemens om je keuze bekend te maken, iedereen die het ooit nodig heeft hoopt op tijd een donororgaan te mogen ontvangen. Ik hoop dat u zich als kamercommissie en meneer Klink als minister zich realiseren en daarom woensdag 8 oktober de wet zullen wijzigen en een ADR systeem invoert!

Met vriendelijke groet en vooral hoop op verandering,

Bob Kallen

Voor contact: bobkallen @gmail.com of http://bobkallen.blogspot.com. Meer weblogs van CF’ers en longgetransplanteerden op www.longtransplantatie.nl en www.cfcafe.nl .

Mede namens:

Hilde, 20 jaar en ontvangster van donornier van haar vader

Marjolein, 24 jaar, CF’er, ruim 2 jaar geleden getransplanteerd na 9 maanden op nummer 1 op de lijst te hebben gestaan. Door de lange wachttijd moesten er minder geschikte longen geaccepteerd worden door de artsen, met als gevolg dat ze nu longen met emfyseem heeft.

Denise, 18 jaar en CF’er

Suzanne, 15 jaar en jonger zusje van een tweeling die allebei CF hebben, waaronder Tamara

Tamara, 21 jaar en CF’er en op de wachtlijst voor een longtransplantatie

Donata, 24, CF’er en met een neef op wachtlijst voor een longtransplantatie

En alle anderen die op de wachtlijst staan voor een hart-, lever-, long- of niertransplantatie.