Zo en nu dan een stuk over mijn transplantatie en wat er rond om heen gebeurd is.
Voor het eerst in het woord transplantatie bijna drie jaar geleden gevallen. Ik ben toen ook door mijn specialist uit het AMC waar ik onder behandeling was doorverwezen naar Utrecht voor een gesprek met dokter Vd Graaf. In dat gesprek kwamen we allebei eigenlijk tot de conclusie dat ik op dat moment nog te goed was om gescreend te worden om eventueel op de wachtlijst voor transplantatie te komen. Het bleef wel redelijk gaan ondanks een lage longfunctie (voor de kenners, mijn FEV1 zat toen ook al net onder de 30%, op zich een reden dus om gescreend te worden). Ik trainde een jaar daarna al wel met zuurstof. En even later kreeg ik ook zuurstof om ‘s nachts mee te slapen, totdat ik sinds april 2004 constant aan de zuurstof raakte. Dit was ook het moment om nog een keer in Utrecht te gaan praten over screening omdat ik toch in korte tijd snel achteruit gegaan was. Nu was ik wel slecht genoeg (klinkt raar, maar zo werkt het nu eenmaal) om gescreend te gaan worden. Dat is dan ook gebeurd in augustus en september, met in totaal twee weken van onderzoeken om je geschikt bent voor transplantatie. Ze kijken dan bijvoorbeeld of je hart nog helemaal goed is, of je geen tbc gehad hebt, dat soort dingen. Ook worden er allerlei parameters in je bloed en andere lichaamseigenschappen vastgesteld, waarmee eventuele donorlongen moeten "matchen". De belangrijkste hiervan is je bloedgroep, maar ook lengte, gewicht en andere bloedwaardes spelen een rol.
Vanaf eind september stond ik dus op de "gewone" wachtlijst. Als je hier op staat in Nederland moet je gemiddeld 2 jaar wachten op nieuwe longen, erg lang dus, ook omdat het een erg onzekere periode is waarop je toch elk moment gebeld kunt worden dat er longen voor je zijn en je dus ook niet op vakantie mag naar het buitenland. Toen ging het half december echt niet goed met me en ben ik zelf naar het AMC gegaan om opgenomen te worden en een infuuskuur te krijgen. Eerst begonnen ze met alleen antibiotica, mar dat hielp niet en toen kreeg ik ze zover dat ze me ook dexamathason (soort prednison) via het infuus gaven. Dit doen ze niet snel omdat het een paardenmiddel is dat vaak vervelende bijwerkingen heeft en op de lange termijn niet goed voor je is, maar dit was het enige waarvan ik zeker wist dat het snel zou helpen en dat was nodig. Dat hielp gelukkig wel enorm goed, waardoor ik snel opknapte, al bleef mijn situatie natuurlijk slecht. Ik kreeg constant 24 uur 4 liter zuurstof per minuut, had beademingsondersteuning ‘s nachts (een bipep voor degenen die weten wat dat is, een los masker om je neus en mond), geen intubering met beademingsbuis in ieder geval, zo erg was het gelukkig nog niet . Toen kwam eind december Vd Graaf uit Utrecht bij me en die vertelde me dat hij me op de urgentielijst wilde hebben. Dit doen ze alleen bij patiënten waarvan ze verwachten dat die de gewone wachttijd niet overleven, dus dan schrik je wel als ze dat tegen je zeggen. Na een paar dagen twijfelen heb ik ja gezegd op de vraag of ik op de urgentielijst wilde. Je weet dan namelijk dat je echt elke dag aan de beurt kunt zijn, in principe vanaf het moment dat je op de urgentielijst komt en 3 maanden daarna ben je aan de beurt. Ook moet je op het moment dat je op die lijst staat permanent in het ziekenhuis blijven om te voorkomen dat je een infectie oploopt waardoor je niet getransplanteerd zou kunnen worden ook al zijn er dan longen voor je en dat wil je uiteraard voorkomen…
Vanaf begin januari stond ik dus hoog urgent en verbleef ik vrijwel permanent op de longafdeling F5 zuid in het AMC. Ondanks de nare situatie waarin je dan zit heb ik nog veel gelachen daar met de verpleging en fysiotherapeute, met wie ik nog wel elke dag naar beneden naar de oefenzaal ging om te trainen. Dit heeft me enorm geholpen, vooral ook in de periode vlak na mijn transplantatie, hierdoor heb ik namelijk relatief weinig stil gezeten en weinig spierkracht verloren. Mirella, Dokter Weersink, Dokter Koole, Maaike, Mieke, Hans, Liesbeth en alle anderen van de afdeling die me in die 6 weken geholpen hebben, bij deze nog een keer enorm bedankt! En toen kwam dus op
2 februari het hoofd van de afdeling mijn kamer opgelopen tegen 5 uur ’s middags met de mededeling van: “Bob, ik moet je wat vertellen.” Ja en toen wist ik meteen dat het zover was. Je schrikt je rot, ook al weet je dat het elk moment kan gebeuren. Ook ben je blij dat het zover is, het is immers DE kans om heel snel enorm veel beter te worden en weer echt te kunnen gaan leven. Ouders meteen gebeld, vader is vanuit werk in Amsterdam naar AMC gekomen en moeder en zusje vanuit Bussum alvast naar Utrecht. Paul zat in Frankrijk, kon er dus niet direct bij zijn, maar werd goed op de hoogte gehouden door de rest. Drie kwartier nadat me verteld was dat er longen voor me waren, lag ik in de ambulance op weg naar Utrecht. Hier kwamen we op de EHBO aan en werden er nog foto’s genomen en bloed afgenomen, om te controleren of ik niet toch een infectie of iets dergelijks had wat een geslaagde transplantatie in de weg zou kunnen staan. Dit bleek niet het geval, ik kon dus door naar de operatiekamer om onder narcose gebracht te worden. Daar hoorde ik al voordat ik onder narcose was dat de longen definitief goed gekeurd waren en dat mijn transplantatie dus door zou gaan. Meestal is dit pas bekend als iemand onder narcose is en dan kan het dus gebeuren dat je wakker wordt en er dus niks gebeurd is. Erger balen kun je denk ik niet, maar heb dat dus gelukkig niet meegemaakt. Ze vertelden me namelijk dat ongeveer 1 op de 3! transplantaties toch niet doorgingen omdat de artsen de longen toch niet geschikt vonden. Heel terecht dat ze zo kritisch zijn, de nieuwe longen moeten namelijk wel echt goed zijn, anders krijg je alleen maar een heleboel narigheid en nog geen goede gezondheid na je transplantatie. Uiteindelijk ging ik rond half acht onder narcose en brak de spannende tijd voor vooral mijn familie aan. Het klinkt heel grof, maar zo is het wel, voor hun was dit denk ik enger dan voor mij. Ik merkte er zelf tenslotte niets van en als het mis zou gaan (wat overigens zelden gebeurt, heb het zelfs nog nooit gehoord en ken inmiddels redelijk wat transplantatieverhalen) zou ik er niet bij zijn. Maar het ging dus allemaal erg goed.
Al tijdens de operatie is de longarts, dokter Nossent(hij doet samen met Vd Graaf de transplantaties in Utrecht) die bij de operatie was (echte snijwerk en dergelijke wordt door een chirurg gedaan) bij mijn ouders langs geweest om te vertellen dat het er goed uitzag. De longen zagen perfect uit en de operatie verliep voorspoedig. Rond half twee ’s nachts was mijn operatie klaar en ben ik naar de IC, IC 4 in het UMC, gereden. Vanaf dit moment ging het allemaal supersnel met me. Ik heb maar 10 uur aan de beademing gelegen en was toen ook aanspreekbaar en kon met een letterbord ook antwoorden, kon niet praten door die buis in mijn keel namelijk. Was dus enorm snel bij kennis. 24 uur na mijn operatie (ik lag inmiddels op een eigen kamertje op de IC, heerlijk vergeleken met de zaal met nog veel meer rondlopende mensen en piepende toeters en bellen) kon ook de zuurstof worden afgekoppeld en ademde ik volledig zelf met een saturatie (zuurstofgehalte in je bloed, bij gezonde mensen tussen de 95 en 100%) van tegen de 100%. Als je weet dat dat voor mijn transplantatie ongeveer 92% was in rust met 4 liter zuurstof, dan snap je het verschil. Het bleef erg goed gaan en een voor een werden alle infusen en drains in de loop van de dagen op de IC eruit gehaald en afgekoppeld. Na 6 dagen IC mocht ik terug naar de longafdeling B3 West met nog 1 drain in mijn long die het wondvocht afvoerde. Ook deze mocht er een dag later uit, nu had ik nog alleen 1 infuus voor antibiotica. Ondertussen kreeg ik 2 x per dag fysiotherapie om te revalideren en weer conditie en kracht op te bouwen. Na een week op de afdeling ging ook het laatste infuus er uit en kon ik nar beneden naar de oefenzaal om te gaan fietsen en roeien. Normale mensen hebben een hekel aan roeien op zo een apparaat, maar dan is dat heerlijk kan ik je vertellen, ook al ga je helemaal kapot. Na 2 en een halve week deed mijn maag het ook weer, die sinds mijn operatie stil had gestaan waardoor ik weinig kon eten, omdat dat er zo via mijn neussonde er weer uitgehaald werd, bang als ze waren dat ik zou gaan overgeven en dat dat dan in mijn longen terecht zou komen. Samen me mijn stem die het een paar weken niet op volle kracht gedaan heeft na mijn operatie (rechterstemband was geraakt bij door de beademingsbuis) is dit eigenlijk de enige complicatie, als je dit al complicaties mag noemen, zo weinig stelden ze voor (zeker als je weet wat sommige andere patiënten hebben moeten doorstaan na hun transplantatie, heel veel respect voor jullie hoe jullie dat gedaan hebben, jullie weten zelf wel wie ik bedoel), die ik gehad heb na mijn transplantatie.
En toen mocht ik dus op 22 februari, dus nog geen 3 weken na mijn operatie, naar huis! Heerlijk gevoel, na al met al 9 weken (6 in AMC en 3 in UMC) in het ziekenhuis te hebben gelegen. Ook artsen, fysio’s en verpleegkundigen uit UMC van B3 west, bedankt voor alles! In Naarden meteen begonnen met fysio (fitness om spierkracht weer op te bouwen). En verder gaan genieten van wat je allemaal n. Ik had enorm geluk dat ik net thuis was toen het dikste pak sneeuw in tijden in Nederland viel (in ieder geval wat ik hier ooit heb meegemaakt). Een week nadat ik thuis was een heerlijke wandeling door de sneeuw op de hei gemaakt met Marek (was echt mooi, bedankt) en mooie was dat je na anderhalf uur gelopen te hebben je benen voelde en niet je longen… Was voor mij de definitieve bevestiging, ook al wist ik het al, dat alles wel goed zat. Later meer over wat ik nu allemaal doe en kan, moet straks een tennistoernooi dubbelen in Laren en vanmiddag naar Amsterdam.
Links: Het ballontrappen bij Margot en Maartje.
