1e Europese CF Dag

Ik had er zelf ook nog niet van ehoord totdat ik het net op de weblog van Irene las, maar vandaag is de eerste Europese CF Dag, ofwel de First European Cystic Fibrosis Awareness Day. Ik quote Irene even van haar site:

"Het doel van deze dag is simpel: meer publieke bekendheid én politieke interesse genereren voor CF. Overal in Europa zullen vandaag de landelijke CF organisaties in hun eigen land aandacht vragen voor het bestaan van deze ernstige aandoening kutziekte. In Brussel hebben ouders, patiënten en specialisten uit heel Europa een ontmoeting met leden van het Europees parlement en de Commissie om de problemen rond de behandeling van CF in verschillende landen aan te kaarten."

En:

"In Nederland heeft de behandeling van CF reuzestappen gemaakt. Toen mijn ouders in 1982 (geldt behalve voor Irene ook voor mij, we zijn van hetzelfde jaar) de diagnose CF te horen kregen, was de gemiddelde leeftijd 12 jaar. Bij baby's die anno 2006 geboren worden en waar de diagnose al heel vroeg gesteld wordt, is de gemiddelde leeftijd 'al' 40 jaar.
Maar in landen als Macedonië en Letland staat het gevecht tegen CF nog letterlijk in de kinderschoenen. In Macedonië worden kindjes met CF gemiddeld 2,5 jaar oud en in Letland wordt de ziekte elke 2 jaar bij slechts 1 patiënt ontdekt. Concreet betekent dit, dat bij heel wat CF-patiënten de diagnose pas wordt gesteld ná hun overlijden. Dat is ronduit schrijnend."

Is een goed initiatief, hoop at het zich doorzet, volgend jaar herhaald wordt en dan meer aandacht in de media krijgt. Nu met de verkiezingen morgen hierzal dat vandaga op tv wel niets worden helaas.

Verder vlieg ik morgenochtend naar Londen om van daar uit met Wouter en Chris naar Liverpool te gaan. Daar gaan we 's avonds op Anfield Road genieten van Liverpool - PSV. Heb er zin in! Ben donderdagavond laat weer in Amsterdam.